About
このサイトについて
難病ナビとは
誰のための、何のサービスか
難病ナビは、難病と診断されたばかりのご本人と家族のためのサービスです。自分の病名で、世界の最新の論文と日本で参加できる治験をやさしい日本語で調べられ、さらにお金・介護の公的支援の目安も分かります。
大切にしているのは「検索できること」ではなく、読める・解釈できる・自分に関係あるか分かる・次の一歩につながること。そして、希望と不安の振れ幅が大きい難病領域で、偽りの希望からも過度な絶望からも守ることです。
情報の作り方
出典・要約・エビデンスの示し方
- 一次情報から取得：論文は PubMed（NIH/NLM）、治験は ClinicalTrials.gov、日本の治験は jRCT（公式サイトへ誘導）。出典リンクを必ず添えます。
- やさしい日本語に要約：内容を平易に整理して表示します。要約は理解の補助であり、正確さは必ず原文（出典リンク）でご確認ください。
- エビデンスの強さを明示：各論文に「確からしさ」（理論段階〜メタ解析）を付け、単独著者・特許・企業資金などの利益相反の手がかりも示します。未検証の理論を"最新の発見"として煽らないためです。
- 断定・誇張をしない：「治る」「効く」と言い切らず、最終判断は主治医に相談するよう促します。
できないこと・免責
必ずお読みください
これは医療アドバイスではありません。診断・治療・薬・治験参加の判断は、必ず主治医にご相談ください。論文や治験は「今わかっている研究の状況」を示すもので、効果や安全性を保証しません。
制度の案内も可否の判定ではなく「確認する価値のある制度と相談先」の目安です。要件・金額は所得・世帯・お住まいの自治体で異なり、制度は改定されます。最終的な可否は各窓口でご確認ください。
情報は可能な限り正確を期していますが、誤りや古い情報が含まれる可能性があります。お気づきの点はご連絡ください（連絡先は準備中）。
プライバシー
あなたの検索・状況を追跡しません
- 検索語（病名）を個人に紐づけて記録しません。アクセス記録はページ単位の集計のみで、検索語やIP・端末は保存しません。
- 制度チェックリストの回答（都道府県・年齢・就労・介護）は、この端末の中だけで処理され、送信も保存もされません。
- アカウント登録は不要です。
データ出典
すべて公的・一次情報